Por: Dr. Nicolás Espinosa
Neurólogo Infantil
Jefe de Servicio de Neuropediatria del Hospital Metropolitano
Director Médico Neuroinfant Cl
Hace unos días, mientras atendía la consulta de rutina de un paciente con epilepsia infantil, me encontré con una situación que podría considerarse “típica” pero, a la vez, profundamente reveladora. La madre de un niño que llevaba meses sin presentar crisis epilépticas gracias al ajuste de su medicación me confió que, aunque sus temores por las convulsiones habían disminuido, los problemas reales seguían tocando a su puerta cada mañana: dificultades para prestar atención en clase, rabietas casi diarias y un bajo rendimiento académico que lo tiene al borde de repetir el año.
Esta anécdota ilustra un fenómeno que veo con demasiada frecuencia en mi práctica como neuropediatra: los médicos (y a veces también las familias) nos obsesionamos con la supresión de las crisis, pero dejamos en un segundo plano los desafíos de conducta y aprendizaje, que en muchos casos son los que realmente complican la vida diaria.
El elefante en la habitación: Conducta y aprendizaje
Los estudios más recientes señalan que, si bien el control de las convulsiones puede lograrse en un porcentaje significativo de niños, alrededor de un tercio experimenta problemas conductuales o emocionales que requieren atención especializada (1). A esta cifra hay que sumarle las dificultades de aprendizaje, que pueden aparecer o agudizarse precisamente cuando las crisis dejan de ser el foco principal.
El riesgo de no abordar estos problemas es alto: cuando el niño “se porta mal” o “no rinde en la escuela”, se suele culpar a la falta de disciplina o de constancia en el estudio. En realidad, estos síntomas pueden ser la continuación silenciosa de una epilepsia que, aunque clínicamente controlada, sigue afectando la salud mental y el desempeño cognitivo (2).
Una crítica constructiva a la atención médica
Como neuropediatra, considero fundamental realizar una autocrítica: muchas veces, los profesionales de la salud quedamos satisfechos al lograr un buen control de las crisis y no indagamos lo suficiente en las áreas que permanecen “invisibles”. Con el tiempo limitado de consulta, es fácil pasar por alto la ansiedad, los comportamientos disruptivos o la baja tolerancia a la frustración que se presentan en la escuela y en el hogar.
Sin embargo, evadir este abordaje integral no solo retrasa la intervención adecuada, sino que condena al niño y su familia a lidiar con problemas que podrían haberse atajado pronto con terapias comportamentales, educación familiar o incluso medicación complementaria para tratar, por ejemplo, un TDAH concomitante (3).
El Rol de las Intervenciones Conductuales y Educativas
1. Evaluación Neuropsicológica y Neurocognitiva
• Una vez que las convulsiones estén relativamente bajo control, se recomienda valorar el desarrollo cognitivo y socioemocional del niño.
• Las pruebas diagnósticas pueden detectar déficits de atención, memoria o procesamiento de la información que no se ven a simple vista.
2. Terapia Conductual y Familiar
• Intervenciones como la terapia cognitivo-conductual pueden ayudar al niño y a su entorno a manejar conductas agresivas, la ansiedad y problemas emocionales.
• La psicoeducación para los padres es clave: entender por qué se producen ciertas reacciones permite responder con estrategias eficaces.
3. Medicación Complementaria
• En casos de TDAH o ansiedad severa, el uso de fármacos adicionales (como estimulantes o ansiolíticos) puede resultar beneficioso, siempre y cuando se evalúe cuidadosamente el riesgo de desencadenar o agravar las crisis (2,3).
• Una coordinación estrecha entre el neuropediatra y los padres es esencial para ajustar dosis y minimizar interacciones adversas.
4. Adaptaciones Escolares
• Es necesario colaborar con maestros y orientadores para que el niño reciba apoyos en el aula, como más tiempo en exámenes o métodos de enseñanza que se adapten a su ritmo.
• La comunicación abierta con la escuela disminuye el estigma y evita la etiqueta de “problemático” o “vago” que a veces recae injustamente sobre el menor.
¿Por Qué Importa Tanto?
Si las crisis epilépticas están controladas pero el niño se aísla, fracasa repetidamente en clase o desarrolla conductas agresivas, la calidad de vida sigue muy comprometida. A largo plazo, estos problemas pueden perpetuarse en la adolescencia y en la vida adulta en forma de trastornos de ansiedad, dificultades para mantener relaciones sociales o incluso limitaciones laborales (1,4).
El mensaje para los padres y para la comunidad médica es claro: controlar las convulsiones es solo una parte del viaje. Sin una intervención activa en los ámbitos conductual y educativo, podríamos estar perdiendo la oportunidad de dar a estos niños una alternativa en la que no solo se “sobrelleve” la epilepsia, sino su estabilidad emocional y social.
Mirando Hacia el Futuro
Como neuropediatra, mi deseo es ver un cambio en la forma en que abordamos la epilepsia infantil. Necesitamos:
• Consultas multidisciplinarias que incluyan la evaluación de neurólogos, Neuropsicólogos y pediatras.
• Protocolos de seguimiento que vayan más allá de la frecuencia de crisis y contemplen exámenes de salud mental y rendimiento escolar a lo largo del tiempo.
• Mayor sensibilización de la comunidad educativa y del entorno familiar para detectar señales tempranas de dificultades.
En definitiva, la epilepsia no debe etiquetar de por vida a un niño, pero ignorar sus consecuencias conductuales y de aprendizaje sí puede hacerlo. Mi invitación es a sumar fuerzas—médicos, terapeutas, maestros y padres—para que, una vez que las crisis estén bajo control, no dejemos desatendidos los otros problemas silenciosos que pueden destruir el bienestar de nuestros pequeños pacientes.
En resumen, las convulsiones pueden ser la parte más notoria de la epilepsia, pero no la única que requiere atención. Controlarlas es crucial, sí, pero ignorarlos problemas de conducta y aprendizaje equivaldría a dejar al niño en manos de otro tipo de tormentas que también ponen en jaque su futuro. Como neuropediatra, veo la necesidad urgente de tratar la epilepsia de forma integral: una atención que abrace la mente y el entorno del niño, no solo su sistema nervioso.
Bibliografía
1. Rodenburg R, Stams GJ, Meijer AM, Aldenkamp AP, Dekovic M. Psychopathology in children with epilepsy: a meta-analysis. J Pediatr Psychol. 2005;30(6):453-468.
2. Austin JK, Dunn DW, Caffrey HM, Perkins SM, Huster GA, Rose DF. Behavioral issues involving children and adolescents with epilepsy and the impact on their families. Epilepsy Behav. 2004;5(6):826-832.
3. Pellock JM, et al. Pediatric Epilepsy. Pediatr Clin North Am. 2004;51(1):183-195.
4. Hermann B, Jones JE, Sheth R, Dow C, Koehn M, Seidenberg M. Children with new-onset epilepsy: neuropsychological status and brain structure. Brain. 2006;129(10):2609-26