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Trastorno del espectro autista: Desafiando la neurodiversidad, rompiendo mitos y priorizando intervenciones

Foto del escritor: Dr. Nicolás EspinosaDr. Nicolás Espinosa


Por: Dr. Nicolás Espinosa

Médico Especialista en neurologia infantil

Director Médico de Neuroinfant

Jefe de Servicio de Neurología Infantil del Hospital Metropolitano

Profesor de Posgrado de Pediatría, PUCE


El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un término que ha cobrado cada vez mayor relevancia en las últimas décadas, impulsado en parte por la noción de neurodiversidad. Esta visión inclusiva, que nos invita a valorar las variaciones cognitivas humanas como parte de un espectro natural, es un avance cultural significativo. Sin embargo, el énfasis en aceptar la diferencia no debe conducirnos a una simplificación que diluya la verdadera complejidad clínica del TEA. Hablamos de un trastorno del neurodesarrollo cuyas manifestaciones abarcan un rango muy amplio, desde presentaciones más leves hasta casos severos y profundos que involucran no solo dificultades en la comunicación o la interacción social, sino también discapacidad intelectual, problemas sensoriales graves, crisis conductuales recurrentes y una marcada limitación en la autonomía cotidiana. Estos cuadros no pueden ser entendidos simplemente como una variante de la normalidad; ignorar su dimensión patológica es negar a los niños y sus familias las intervenciones y apoyos necesarios.

 

La evidencia es contundente: según estimaciones de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, aproximadamente un tercio de los niños con TEA presentan discapacidad intelectual asociada. Esta comorbilidad no es un matiz menor, sino una realidad que subraya el carácter trastornante del cuadro. Si bien las cifras varían según las fuentes y metodologías, investigaciones internacionales han confirmado que muchos niños con TEA experimentan limitaciones funcionales profundas que no desaparecen con la mera comprensión o empatía social. En estos casos, terapias específicas, intervenciones conductuales, apoyo educativo especializado y, cuando corresponde, medicación avalada por evidencia científica, se convierten en herramientas indispensables para mejorar la calidad de vida, propiciar el aprendizaje y reducir comportamientos autolesivos o agresivos.

 

1. Neurodiversidad: valorar la diferencia sin negar la severidad del trastorno

 

La neurodiversidad nos recuerda que la condición humana es diversa y que todas las personas merecen respeto y oportunidades. Sin embargo, reconocer el TEA como un trastorno no es un reproche a esta visión, sino una forma de no invisibilizar las dificultades más profundas. Al aceptar el TEA únicamente como una variación más de la normalidad, corremos el riesgo de ignorar a quienes se encuentran en el extremo más severo del espectro, necesitando apoyos intensivos y constantes.

 

“La aceptación es necesaria, pero no es suficiente. La complejidad del TEA incluye casos severos que requieren intervenciones especializadas y basadas en evidencia.”

 

2. Mitos que desinforman y limitan el progreso

 

En la era digital, las familias se ven abrumadas por información contradictoria. Desterrar mitos es vital:

 

  • Mito 1: “El diagnóstico estigmatiza.”

    Un diagnóstico fundamentado permite acceder a terapias tempranas y efectivas. Retrasarlo por temor al estigma es desperdiciar la plasticidad del cerebro infantil, especialmente valiosa en niños con mayores limitaciones. Al contrario, el diagnóstico a tiempo es la llave a estrategias individualizadas que pueden marcar una diferencia sustancial en el desarrollo.


  • Mito 2: “La inclusión por sí sola resuelve el problema.”

    La inclusión escolar y social es un derecho innegociable. Sin embargo, cuando el TEA se acompaña de discapacidad intelectual, trastornos severos del lenguaje, crisis conductuales intensas o hipersensibilidad sensorial extrema, la inclusión sin apoyos específicos no alcanza. Las terapias basadas en evidencia (como las intervenciones conductuales intensivas) son el andamiaje que facilita la participación plena, no su sustituto.


  • Mito 3: “La medicación anula la personalidad del niño.”

    La medicación no pretende “curar” el TEA ni borrar la identidad del niño. En casos severos, su utilidad está avalada por estudios científicos de calidad. Algunos fármacos han demostrado atenuar la irritabilidad, las autolesiones y las conductas agresivas, así como mejorar la capacidad de atención conjunta—aquella habilidad crucial para compartir un foco de interés con otra persona, clave en el desarrollo social y comunicativo. Además, existen guías clínicas internacionales, con base en ensayos clínicos y revisiones sistemáticas, que orientan el uso responsable de la medicación.


Cuando estos mitos calan hondo, las familias quedan sin las herramientas para enfrentar las realidades más duras del espectro. Reconocer la severidad y la necesidad de intervención es liberador, no estigmatizante.

 

3. La medicación: un recurso dentro de un abordaje integral

 

No todos los niños con TEA necesitan medicación, pero en casos severos y profundamente afectados, esta opción puede ser un elemento clave del plan terapéutico. El uso de fármacos con respaldo científico, ajustado y supervisado por profesionales especializados, complementa las terapias conductuales y educativas. La evidencia demuestra que una farmacoterapia adecuada puede mejorar la atención conjunta, la respuesta al entorno, la capacidad de aprendizaje y la calidad de vida, tanto del niño como de su familia.

 

Realidad Clínica: Negar la medicación en cuadros severos, cuando las guías y la evidencia la respaldan, es condenar al niño a mayores dificultades. La medicación, lejos de desdibujar al individuo, puede permitir que éste acceda con mayor eficacia a intervenciones conductuales, educativas y sociales.

 

4. Redes sociales: luz y sombra en la información

 

Las redes sociales han dado voz a la diversidad, visibilizando el TEA y sus múltiples realidades. Sin embargo, también alimentan mitos dañinos. La proliferación de información sin filtro, de soluciones mágicas y de visiones excesivamente idealizadas del espectro ignora que un porcentaje significativo de niños se enfrenta a limitaciones severas que no desaparecen con la simple buena voluntad.

Consejo a las Familias: Ante la duda, consulten con profesionales y recurran a fuentes con aval científico. La evidencia es un faro seguro en medio del mar de opiniones.

 

5. La Industria del TEA: promesas vacías vs. evidencia

          

La relevancia social del TEA ha generado un mercado de supuestas “soluciones milagrosas” sin sustento empírico. Desde dietas restrictivas hasta dispositivos no regulados, estas ofertas distraen a las familias de las intervenciones con base científica. En los casos graves, perder tiempo en terapias no probadas es aún más crítico, ya que las necesidades son urgentes y los recursos limitados.

 

Alerta: Priorizar estrategias con sustento científico es un imperativo ético y práctico. Cada minuto invertido en charlatanería es un minuto perdido para el niño y su progreso.

 
6. El rol del neuropediatra: un acompañamiento íntegro y ético

 

Como neuropediatras, no nos limitamos a otorgar un diagnóstico. Nuestro rol es acompañar a las familias desde la identificación temprana, guiarlas en el laberinto de información, diseñar planes individualizados y ajustar las intervenciones a medida que el niño crece. Brindamos información clara y honesta sobre la severidad del TEA, destacando la utilidad de intervenciones concretas, incluidas las farmacológicas, en casos profundos.

Esta relación profesional es un sostén continuo que va más allá de un consultorio: implica empatía, rigor científico, compromiso ético y la capacidad de adaptarse a las necesidades cambiantes del niño y su entorno.

 

7. Un Llamado a la Acción: Reconocer la Severidad y Actuar

 

El TEA es un espectro amplio y complejo, con realidades tan diversas como los niños que lo experimentan. La aceptación es un pilar indispensable, pero en casos severos, la acción no es opcional, sino urgente. Reconocer al TEA como un trastorno del neurodesarrollo, especialmente cuando coexiste con discapacidad intelectual u otras condiciones graves, es el punto de partida para brindar los apoyos necesarios. Esta acción no es un acto de rechazo, sino la manifestación más profunda del amor y la responsabilidad, una forma de encaminar al niño hacia el máximo potencial que sus capacidades, circunstancias y apoyos le permitan alcanzar.

 

Conclusión:

No hay contradicción entre aceptar la diferencia y reconocer la realidad de un trastorno complejo. Asumir el TEA en toda su magnitud—incluyendo los casos severos y profundos—no es estigmatizar; es comprender. Y de esa comprensión surge la posibilidad de intervenciones basadas en evidencia, guías clínicas internacionales y el compromiso profesional que, en conjunto, ofrecen la mejor oportunidad para que estos niños desarrollen habilidades, mejoren su calidad de vida y se integren, con el apoyo adecuado, en la sociedad que los acoge.



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