Por Dr. Nicolás Espinosa
Jefe de Neuropediatria del Hospital Metropolitano
En los últimos años, la neurodiversidad ha ganado prominencia como un paradigma alternativo para entender el autismo. El movimiento sostiene que el autismo no debe ser considerado una enfermedad o trastorno, sino una variación natural del cerebro humano, parte de la diversidad inherente de la humanidad. Bajo esta perspectiva, se exalta la singularidad de las personas autistas y se rechazan enfoques que buscan “curar” o “normalizar” esta condición. Sin embargo, este marco conceptual, aunque bienintencionado, está plagado de contradicciones, exclusiones y una preocupante ceguera hacia las realidades más complejas de quienes viven en el espectro.
La Fractura de las Narrativas
El discurso de la neurodiversidad, popularizado por activistas y académicos, tiende a centrarse en la experiencia de individuos autistas que son verbalmente expresivos, altamente funcionales y que poseen talentos únicos en áreas como las matemáticas, la música o la tecnología. Si bien estas historias son inspiradoras, plantean un problema fundamental: invisibilizan a las personas que se encuentran en los extremos más severos del espectro, aquellas que no pueden comunicarse verbalmente, que requieren apoyo constante para realizar tareas básicas o que enfrentan desafíos médicos complejos como epilepsia o autolesiones.
La idea de que “todos los autistas son genios incomprendidos” alimenta un mito que deja atrás a millones de familias y personas cuya realidad no se alinea con esa narrativa romántica. ¿Qué ocurre con el niño que no puede dormir más de dos horas seguidas porque su sistema nervioso está constantemente sobreestimulado? ¿O con el adulto que, a pesar de décadas de terapia, no puede sostener una conversación básica? Estos casos quedan relegados al margen, borrados por un movimiento que, paradójicamente, busca inclusión.
¿Inclusión para Quién?
La neurodiversidad, tal como se presenta hoy, corre el riesgo de convertirse en una ideología que excluye a quienes más necesitan apoyo. Su énfasis en “aceptar” el autismo como una identidad, en lugar de abordarlo como una condición que a menudo requiere intervenciones médicas y terapéuticas, minimiza las necesidades de quienes enfrentan un sufrimiento real.
Por ejemplo, los padres que buscan tratamientos para reducir las conductas disruptivas de sus hijos son a menudo etiquetados como “capacitistas” o como personas que rechazan a sus hijos tal como son. Este juicio moral ignora una verdad fundamental: amar a alguien no significa aceptar pasivamente su dolor o su limitación. Es posible aceptar la neurodiversidad de los cerebros humanos y, al mismo tiempo, reconocer que algunas personas en el espectro autista necesitan apoyo intensivo para llevar una vida más plena y digna.
El Problema del Negacionismo del Sufrimiento
Uno de los aspectos más problemáticos del movimiento es su negación implícita del sufrimiento asociado con el autismo. Las autolesiones, las crisis sensoriales incontrolables y el aislamiento extremo no son meras “características” de una mente neurodiversa; son fuentes de angustia que, sin intervención, pueden devastar la vida de una persona y de su familia.
El movimiento de neurodiversidad, en su afán por desmedicalizar el autismo, ignora las necesidades urgentes de las personas que no pueden abogar por sí mismas. Y aunque es crucial combatir el estigma y los prejuicios asociados con el autismo, también lo es reconocer que muchas personas en el espectro desean alivio, comprensión y herramientas para afrontar su día a día.
Hacia una Nueva Ética del Autismo
Es hora de reformular nuestra aproximación al autismo, integrando los valores de la neurodiversidad con un enfoque realista y compasivo que incluya a todos. Esto implica tres acciones fundamentales:
1. Reconocer la diversidad dentro de la diversidad: El espectro autista es amplio y multifacético. Cualquier discusión sobre el autismo debe incluir a personas de todos los niveles de funcionalidad, no solo a quienes son verbalmente expresivos o sobresalientes en áreas específicas.
2. Abordar el sufrimiento sin culpa: Buscar reducir los desafíos asociados al autismo no es sinónimo de rechazar a las personas autistas. Deberíamos normalizar la búsqueda de terapias, tratamientos y herramientas que mejoren la calidad de vida sin imponer una visión moralista.
3. Escuchar a las familias y cuidadores: Las voces de las personas autistas deben ser el núcleo de este debate, pero también es esencial escuchar a quienes se encargan de sus cuidados diarios. Sus perspectivas son esenciales para comprender la complejidad de las necesidades dentro del espectro.
Conclusión
La neurodiversidad nos ha permitido ver el autismo desde una lente más humana y menos patologizante, un avance significativo en la lucha contra el estigma. Sin embargo, si no reconocemos sus limitaciones y sus exclusiones, corremos el riesgo de construir una narrativa que no solo es incompleta, sino también injusta. Para avanzar, debemos crear un modelo que equilibre el reconocimiento de las fortalezas con una respuesta efectiva a las necesidades. Solo entonces podremos hablar verdaderamente de inclusión, no como un ideal abstracto, sino como una realidad tangible para todos